Dia Internacional da Síndrome de Down - 21 de Março

Hoje, no Dia Internacional da Síndrome de Down ainda acredito que não é o diagnóstico que faz a pessoa . São as pessoas no seu contexto biológico e sociocultural que podem ir fazendo as suas vidas considerando todas as verdades que se entrecruzam, tendo alguma síndrome ou não.

Há muito material na internet sobre Síndrome de Down. Em referência a este dia escolhi por um post breve e prático divulgando informação às famílias e interessados.

Mitos e verdades sobre as pessoas com Down.

Mito #1: Meu filho vai morrer jovem porque pessoas com síndrome de Down não vivem mais que 20 anos.

Fato: Este simplesmente não é verdade. As pessoas com Down estão vivendo bem em seus 50 anos e até mais, especialmente agora que a assistência médica adequada está sendo administrada para tratar do coração ou outras condições que representam risco para a vida . Muitos indivíduos são capazes de ter emprego, vivendo de forma independente, e desfrutar de muitos passatempos e atividades.

Mito #2: Seu filho vai sofrer.

Fato: Mais uma vez, isso está longe da verdade. Muitas pessoas com Down no mundo necessitam de cirurgia corretiva para problemas que podem acarretar sofrimentos.Se o seu filho precisa de uma cirurgia, por qualquer motivo, a assistência médica prestada aos indivíduos com SD é maravilhosa. Você pode esperar que seu filho continue a se desenvolver e a prosperar. Enquanto 30-50%  das pessoas com Down tem uma condição cardíaca, apenas cerca de 5% exigirá cirurgia. O restante 25-45% passarão por outros procedimentos menos invasivos ou serão apenas monitorados.  Quaisquer condições médicas podem ser tratadas hoje, ao contrário de anos atrás, quando o tratamento era desconhecido. Com a assistência médica adequada, os indivíduos passam a viver uma tranquila e sem maiores problemas.

Mito #3: Os médicos me disseram que a síndrome de Down do meu filho é pior do que os outros casos.

Fato: Isto é simplesmente impossível dizer quando o bebê ainda está no útero. E, mesmo que o caso seja mais grave, sabe-se de crianças com muitas necessidades cirúrgicas que passaram a fazer coisas incríveis. Karen Gaffney é um exemplo incrível de uma pessoa que precisava muito de uma cirurgia corretiva e passou a fazer coisas incríveis. Ela não é única, isso acontece em todo o mundo.

Mito #4: Os médicos disseram-me que o meu filho é um leve caso de síndrome de Down.

Fato: Embora existam muitas habilidades diferentes para os indivíduos com síndrome de Down, o médico não pode dizer no útero ou no momento do nascimento como uma criança se sairá. Na maioria dos casos, o indivíduo tem um tempo mais difícil para aprender ou se comportar. Indivíduos com Síndrome de Down se benefícia de lares amorosos, de intervenção precoce, de educação inclusiva, assistência médica adequada e atitudes positivas.

Mito #5: Suas chances de ter um filho com síndrome de Down aumenta consideravelmente após os 35 anos.

Fato: Sim, realmente há um aumento de chances. Mas vamos discutir isso. Quando vemos as taxas estimadas nos livros, você pode ver que aos 20 anos é 1/1231. Aos 25 anos é 1/887. Aos 30 anos é 1/685. Aos 35 anos é 1/274. E, finalmente, aos 40 anos é 1/78. Então, sim, a sua chance faz aumentar com a idade, mas perceba que as chances são de 1 em um universo muito maior. Se você olhar para estes números em percentuais, eles parecem um pouco mais interessantes: 20 anos: 0,08%. 30 anos: 0,15%. 35 anos de idade: 0,36%. 40 anos de idade: 1%. Assim como um médico nos disse: “Deixe a culpa na porta”, porque, aos 39 anos, o risco estimado foi de 1/100. Isso significa que havia uma chance de 1% de ter um filho com síndrome de Down. Isso significa que há uma chance de 99% de não ter um filho com síndrome de Down. Ele ainda acrescentou: “Quem pensaria em não ter um filho, se você tem uma chance de 99% disso não acontecer?” Na verdade, há uma série de doenças que todos nós temos uma chance maior de ter do que a chance de ter com uma criança com síndrome de Down. Um ponto adicional a acrescentar a isto, 80% de todas as crianças nascidas com Down nascem de mães de 35 anos ou menos. Muitos pensam que isso só acontece às mães mais velhas, uma vez que há um aumento nas chances. No entanto, como você pode ver, o aumento das chances não é tão grande e percebe-se que a maioria das crianças com Down acaba nascendo em mães mais jovens. Os números são interessantes e desmistifica, não é?

Mito #6: Trazer uma criança que tem síndrome de Down em sua família será prejudicial para seus outros filhos.

Fato: Mais uma vez, simplesmente não é verdade! Na verdade, é exatamente o oposto. Suas outras crianças realmente têm uma maior chance de se tornar mais compassiva aceitando a diferença de outras pessoas.

Discutir mitos e apresentar fatos sempre é importante, não é? Assim desfazemos fantasias e podemos lidar com a realidade de uma forma mais tranquila e esperançosa. Se você tem na sua família uma criança ou adulto com Down, invista nele e nas suas potencialidades. Busque terapias e dê a ele a oportunidade de desfrutar o melhor que ele conseguir da vida. 

Fonte: downsyndrome.com

http://www.reabilitacaocognitiva.org/2012/03/sindrome-de-down-fatos-e-mitos/

Quando o choro do bebê e da criança pequena vai além do esperado

Ana Elizabeth Prado
Credito 3/1670 TO

Onde tem criança pequena, em algum momento, tem choro. Todo ser vivo tem seus mecanismos de adaptação e passa por ciclos diariamente para organizar-se e prosseguir evoluindo. O ser humano pode chorar para comunicar dor, desconforto e diversas emoções.

Quando o bebê chora pode estar com fome, com dor ou com algum desconforto nos horários de alimentação, durante as brincadeiras, e nas transições do dormir e acordar. Há ainda o choro decorrente de alguma alteração orgânica de doenças e, em alguns casos, de origem neurológica que podem justificar o choro contínuo. Por isso sempre deve ser investigado a causa do choro primeiramente pelo pediatra para depois seguir com outros profissionais no entendimento do bebê que chora constantemente, e assim fazer as necessárias intervenções.

Algumas crianças apresentam dificuldade em regular o ciclo de sono/vigília muitas vezes prejudicando o ganho de peso e seguimento das etapas do desenvolvimento, além do estresse que causa no meio familiar. Diante disso as mães podem ficar devidamente cansadas e frustradas por não conseguir entender e acalmar o seu filho.

Na terapia ocupacional, sob um olhar de Integração Sensorial, há um foco central: observar como o bebê se organiza no mundo que vive e, a partir daí fazer os ajustes necessários para ajudar a formar o encontro da criança, família e cuidadores.

Algumas observações são importantes para entender o comportamento do bebê:

Como o bebê adapta-se às alterações do seu corpo e do meio ambiente? Como recebe e responde às diversas informações sensoriais que acontecem a todo o momento dentro e de fora do seu corpo? Ou como o bebê reage quando tem cólica, a um ambiente barulhento ou a um determinado toque? Qual a hora do dia que o bebê está mais disponível para brincar e interagir ou, em que momentos chora?

Como se dá a interação e contato dos pares afetivos? Como pede e reage aos cuidados da mãe, pai, outros membros da família e cuidadores?

Quais as oportunidades que o meio oferece para que o bebê faça as interações e explorações favoráveis para o seu crescimento?

Essas são algumas observações que fazemos na terapia ocupacional quando recebemos um bebê que chora constantemente e, que pode apresentar dificuldades de auto regulação, um processo do sistema nervoso central que amadurece durante o desenvolvimento. Isto será avaliado diante de outras manifestações.

O assunto é vasto, mas há um conceito importante na teoria de Integração Sensorial: segundo a terapeuta ocupacional Winnie Dunn cada um de nós possui um “perfil sensorial” e que irá influenciar diretamente no modo como interagimos ao meio formando um comportamento singular durante toda a nossa vida. Há crianças (e adultos) que preferem brincadeiras com fortes estímulos e correm até certos riscos. Já outras que preferem ficar mais quietas olhando e assimilando silenciosamente sem precisar ou querer experiências radicais. Não há certo ou errado, desde que isso não atrapalhe o desenvolvimento das habilidades de forma geral ou que não prejudique o modo de vida social. Este é o ponto de partida para avaliar a necessidade da ajuda de um profissional. No caso do bebê é o seguimento das ações essenciais de vida como alimentação e ciclo sono/vigília bem como aquelas para o desenvolvimento global, as aquisições sensório-motoras, brincar e interação.

Para os pais, cuidadores e terapeutas:

-procure entender as preferências sensoriais do bebê. Ajuda muito se você fizer o exercício com você mesmo: observe qual a melhor hora do dia para você fazer determinadas atividades. Perceba o que você faz para ficar alerta durante o dia e o que você faz para “se desligar”. O que você procura mais e o que evita? Como reage quando não gosta? Como procura e como finaliza a atividade que gosta? Isto dará mais instrumentos para entender a natureza do bebê.

-observe o que o bebê gosta de brincar: com o próprio corpo, com o outro e com os brinquedos considerando a faixa etária. Quais os movimentos que ele gosta de fazer ou se evita algum movimento ou posição.

-algumas vezes o choro excessivo do bebê e da criança pequena está associado a outros sintomas como reação diferente a toques no corpo, a sons, movimentos, estímulos visuais, cheiros, texturas. Se existe alguma dificuldade nas ações cotidianas como hora do banho, alimentação, trocar de roupa e hora de dormir procure verificar o que mais o desagrada e experimente graduar os estímulos fazendo pequenas alterações para um melhor proveito. O choro contínuo pode ser um aviso que algo está excessivo ou em falta.

-saiba que os estímulos sensoriais são muito importantes para o desenvolvimento motor, afetivo e social, pois eles amadurecem integrados e se ajudam mutuamente.

Nas crianças que precisam de intervenção o programa de terapia ocupacional se baseia em como reorganizar uma rotina por meio de estímulos sensoriais graduados de acordo com o que o bebê precisa para amadurecer o processo de auto regulação visando um crescimento sem estresse. Em terapia a família aprende a ler os sinais e incluir espontaneamente as sugestões terapêuticas no dia a dia contribuindo para a criação dos vínculos necessários para a saúde e fortalecimento da personalidade do bebê.

Do pião ao Ipad– recursos lúdicos para desenvolver a habilidade motora fina em crianças com dificuldades no desempenho escolar

Ana Elizabeth Prado

Credito 3/1670 TO

Atualmente existe uma grande procura à terapia ocupacional para a melhoria das habilidades de coordenação motora fina. As defasagens de escrita encontradas em algumas crianças podem interferir no desempenho escolar. Além disso, é comum encontrar dificuldades na independência das atividades de autocuidados, como dar laço no cadarço ou alimentar-se de forma autônoma.

Sabemos que a imaturidade do desenvolvimento da habilidade manual está ligada a fatores orgânicos e/ou ambientais. Quando recebemos na terapia ocupacional crianças com este tipo de defasagem são consideradas as aquisições sensório-motoras, como se dá a organização corporal nas diversas ocupações diárias, e em que contexto sociocultural a criança vive.  

Estamos vivendo numa época em que o uso do corpo vem se modificando e a grande oferta de tecnologia no cotidiano nos faz cada vez mais mudar nossos desafios motores. As situações-problemas tão necessárias para o aprendizado sensório-motor provavelmente estão migrando para outras áreas. Não é para se tirar o valor desta rica evolução. Mas sim ficar atento em como fazemos uso de toda a rica habilidade natural do nosso corpo e de toda tecnologia que está à disposição.

Terapia de Integração Sensorial

Como se dá o papel das brincadeiras nos tempos de hoje para o desenvolvimento da coordenação motora?  A habilidade manual é incentivada nas ações cotidianas?

Por que é esperado, e muitas vezes exigido, que uma criança tenha letra “bonita” se ela pouco vivencia descascar uma mexerica, desenroscar uma tampa de pasta de dente, subir em um tronco de árvore ou fazer bolinho de areia no parque?

Valorizar momentos em casa ou no parque para experimentar fazer junto e com múltiplos estímulos.
 As entradas sensoriais estão presentes no nosso dia-a-dia e refinam a coordenação motora 

A minha dica de hoje é: nesta era de inclusão vamos continuar valorizando brincadeiras antigas ao lado das atuais que usam ferramentas tecnológicas. Enquanto surgem mais aparelhos eletrônicos por que não podemos também continuar resgatando e criando jogos que favoreçam vivências ricas sensoriais e motoras? Incluir o velho ao novo.

Do pião ao Ipad. Cada um tem seu valor se devidamente brincado na proporção que o corpo precisa para crescer.

App sociointerativo: jogo de botão no Ipad.
Não substitui o antigo. Cada um tem aspectos diferentes a serem vivenciados.

É  sempre bom lembrar como é importante a participação ativa das crianças nos desafios do fazer cotidiano. O nosso dia-a-dia é uma grande rede onde acontece tudo como conduzimos nossa vida.

Chá de bonecas: um belo exercício de coordenação motora fina.

Dica de brinquedo para crianças do espectro autista

Segue o link que foi postado na reabcognitva sobre o Build-a-Robot.
A empresa brinquedos Plano Thailandesa ganhou o prêmio de design ”Good Design Award 2011″ na categoria produtos para crianças.
Vale a pena ler a matéria e conhecer a versatilidade do brinquedo.
Quem tiver experimentado, que nos conte.




http://www.reabilitacaocognitiva.org/2012/01/brinquedo-premiado-para-criancas-autistas-dica-de-material/

Muito além da Síndrome de Asperger

O filme "Mary e Max - uma amizade diferente" fala de um encontro de duas pessoas que se tornam amigos. Max descobre que tem Asperger. Mas o principal da história é sentir a amizade sendo construída no pano de fundo do autoconhecimento e aceitação da própria individualidade de cada personagem e a entrega do par.
O filme é belo e emocionante. A arte na vida. Vale a pena assistir!

Aplicativo para melhorar habilidade motora fina

Pais e profissionais, viva a tecnologia a nosso serviço!!!
Recebi a notícia deste aplicativo daqui http://www.reabilitacaocognitiva.org/tag/aplicativos-iphoneipad/

O Dexteria tem recursos diferentes para trabalhar os subitens da coordenação motora fina: dissociação de dedos, espaço visual, integração bilateral, relação espacial, pinça madura, entre outros. Dá para brincar em vários níveis e até conferir o relatório de tempo para acompanhar a evolução. E as crianças  ficam motivadas.
Bem, já que não dá para ir à praia e catar "maria-farinha" ( quem for de Recife sabe do que estou falando) vamos ao Ipad.
Ah, imagina usar a "galinha feita de meia" da postagem anterior e fazer o jogo da pinça. Arrasou!
Quem quiser saber mais segue o link
http://www.youtube.com/watch?v=qqvtvBn3hzU

Material reciclável para coordenação motora fina - incentivando o uso da pinça superior

Adoro quando me enviam sugestões de materiais recicláveis. E com um fim muito útil fica ainda melhor. Esta foi da minha amiga TO Eliane Mendes, que mora lá na minha querida cidade natal, Recife.

Sabe aquela meia que ficou sem par ou que não cabe mais no pé? Pois é, faça uns furinhos para os dedos indicador e polegar. Faça um acabamento legal e está feita uma galinha simpática a ser usada para incentivar a pinça. As crianças adoram colocar a galinha para bicar e pegar coisinhas.

E você pode incrementar com mais criatividade a hora da brincadeira com outros dispositivos também reaproveitáveis. Aqui Eliane usou uma agulha de tricô e bolou um suporte para preensão.

Valeu a dica. Boas invenções para todos nós. As crianças agradecem!